Acessibilidade comunicacional – Pessoas com Deficiência Intelectual

Bacharel em Serviço Social, pela PUC São Paulo (1999); especialista em Terapia de Casal e Família, pela Faculdade Paulista de Serviço Social (2004). Entre muitas experiências profissionais, há 11 anos atua no atendimento de pessoas com deficiência intelectual e suas famílias. Coordenou o Serviço Social e o Programa de Empregabilidade no Instituto Carpe Diem. Realiza consultoria para empresas, favorecendo a implantação e manutenção de programas e contribuindo para o encaminhamento de pessoas com deficiência intelectual para o mercado formal de trabalho. Membro da diretoria da Associação Nacional de Emprego Apoiado - Gestão 2018 e 2020. Membro do Fórum sobre Envelhecimento das Pessoas com Deficiência Intelectual. Colaboradora do livro “Envelhecimento e Deficiência Intelectual - uma emergência silenciosa” – Instituto Jô Clemente. Coautora do livro “Simplesmente Irmãos”, com relatos de irmãos de jovens com deficiência intelectual. 2013 e 2014 - Consultora de conteúdo do documentário "E agora, José, Maria e João...", filme sobre a experiência de moradia assistida para pessoas com deficiência intelectual na Holanda. Realiza formação de equipe e palestras em organizações sociais e residências inclusivas. Ministra cursos sobre temas como mediação. Como mediadora, acompanha jovens com deficiência intelectual e grupo de Autodefensores. Em 2017- Representou o Instituto Carpe Diem, na ONU- NY, apresentando o trabalho de consultoria em empregabilidade e pessoas com deficiência intelectual.

Acessibilidade comunicacional - pessoa com deficiência intelectual

O entendimento do que é a deficiência intelectual passou por importantes mudanças. Durante muitos séculos e, até mesmo as últimas décadas, terminologias como idiota, imbecil, débil mental, excepcional e deficiente mental eram usadas para nomear a pessoa com deficiência intelectual. A American Association on Mental Retardation (AAMR), atualmente conhecida como American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD), constitui importante órgão de pesquisa sobre a, até então, deficiência mental. A AAIDD desenvolveu, a partir de sua pesquisa, o conhecido Sistema 92 e, depois, 2002. Nestas apresenta a deficiência sob o aspecto multidimensional, funcional e bioecológico (Cf. SCHWASTZMAN& LEDERMAN, 2017).

A deficiência intelectual é compreendida como uma condição caracterizada por importantes limitações, tanto no funcionamento intelectual, quanto no comportamento adaptativo, que está expresso nas habilidades adaptativas conceituais, sociais e práticas, manifestadas antes dos dezoito anos de idade (AAMR, 2006).

A deficiência intelectual, conhecida por muito tempo como deficiência mental, passa a ser olhada como um estado particular do funcionamento e avaliada a partir de dimensões, como: funcionamento individual no ambiente físico e social; comportamento adaptativo (habilidades conceituais, habilidades sociais, habilidades práticas) contexto e sistema de apoios (Cf. MACIEL & CARVALHO, 2003).

Para garantir uma linguagem universal sobre a deficiência a Organização Mundial da Saúde (OMS) relata em seus documentos a definição de deficiência intelectual. Entretanto, com o surgimento da Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF), em 2001, o conceito se amplia, não se tratando mais de um diagnóstico isolado, mas sob o olhar biopsicossocial.

Quando a AAIDD divulga o Sistema 92, apresenta o que conhecemos como sistema de apoios como forma de responder às demandas, no aspecto do desenvolvimento aprendizagem. O Sistema de Apoio é entendido como:

os apoios são identificados como mediadores entre o funcionamento do sujeito e as cinco dimensões focalizadas no modelo teórico. Quando necessários e devidamente aplicados, os apoios desempenham papel essencial na forma como a pessoa responde às demandas ambientais, além de propiciarem estímulo ao desenvolvimento e à aprendizagem da pessoa com deficiência mental ao longo da vida (MACIEL & CARVALHO, 2003, p.152).

O Sistema de Apoio fomenta a visão ecológica e contextual da deficiência, que favorecem o desenvolvimento e plena participação. O paradigma de Suportes (Cf. GARGHETTI, MEDIEIROS & NUERBERG, 2013) está diretamente ligado ao modelo de qualidade de vida, pois colabora com o funcionamento individual, refletindo no bem estar emocional, material e físico, assim como nas relações interpessoais, inclusão social, direitos e na autodeterminação (Cf. GONZALES, ROMERO, SANCHES & ALONSO, 2017; ZUTIÃO, ALMEIDA & BOUERI, 2017).

O Sistema de Apoio visa planificar e criar metas e avaliação das necessidades de apoio “Recursos e estratégias que têm como objetivo de promover o desenvolvimento, a educação, os interesse e o bem estar pessoal com vista a melhor o funcionamento individual” (AAIDD, 2010).

O fomento pelo olhar para pessoa com deficiência como sujeito de direitos, conforme o artigo 12 da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD), reforça a necessidade de apoios/ suportes que possam garantir igualdade de participação em diversos contextos, a liberdade de escolhas, a participação, a autonomia, a independência e autodeterminação.

Conforme a CDPD,

(...) a igualdade é um composto que pressupõe o respeito às diferenças pessoais, não significando o nivelamento de personalidades individuais. Pelo contrário, não se ganha uma efetiva e substancial igualdade sem que se tenha em conta as distintas condições das pessoas. (NOGUEIRA, 2008, p. 27).

 

Ainda assim, as pessoas com deficiência intelectual lutam diariamente para garantir o olhar digno e a igualdade de participação, com garantia de apoios conforme as suas necessidades.

Historicamente a pessoa com deficiência intelectual ficou à margem durante muitos séculos, com suas famílias lutando por elas. De qualquer modo com o crescimento de processos de autogestão, movimentos de autodefensores, participação no mercado de trabalho (muito incentivado pela lei de cotas), a permanência na escola regular, a pessoa com deficiência começa a ganhar espaço e hoje é possível ver pessoas com deficiência intelectual nas universidades, nos ambientes diversos de trabalho, no papel de empreendedores, nas mídias sociais, discutindo com suas famílias os temas como moradia, relações sexuais e apoios necessários. O aparecimento das pessoas com deficiência na comunidade promove o surgimento de serviços e produtos, como tecnologias assistidas, profissionais mediadores com foco no apoio da pessoa com deficiência intelectual (Cf. GARGHETTI, MEDIEIROS & NUERBERG, 2013).

O estar na comunidade e ter acesso, mesmo que não de forma ideal, coloca as pessoas com deficiência intelectual, ganhando espaço de fala e de reconhecimento. Conforme revelado na Relação Anual de Informações Sociais (RAIS) de 2015/2016 as pessoas com deficiência intelectual pertencem a um penúltimo grupo com menor índice de contratação, porém o Ministério do Trabalho aponta um crescimento a cada ano, uma vez que surgem experiências no mercado de trabalho com alta retenção, apresentações de metodologias de apoio, como a da metodologia do Emprego Apoiado. Segundo a pesquisa realizada  pela empresa Mckinsey em parceria com o Instituto Alana, em 2014, com o título “O valor que os colaboradores com Síndrome de Down podem agregar `as organizações” coloca que as pessoas com Síndrome de Down (síndrome que faz parte das deficiências consideradas deficiência intelectual) agregam valor e saúde organizacional para a empresa.

De qualquer forma, os apoios ofertados pelo poder público, pelas famílias, organizações sociais e profissionais, ainda não são suficientes. Ainda assim, representam a conquista da vida independente. Hoje é possível ver pessoas com deficiência intelectual como consumidores, utilizando seus salários para ajudar no orçamento doméstico, para comprar produtos de seu interesse, entre outros.

Um exemplo de espaço conquistado aconteceu quando um grupo de 5 (cinco) jovens com deficiência intelectual foi desafiado a escrever o livro Mude seu Falar que Eu Mudo Meu Ouvir (2012). Nesse livro é possível notar, nos relatos dos autores, o peso da invisibilidade social, o que fere a dignidade humana.

A partir dos desejos dos jovens que frequentavam programas ofertados pela Associação Carpe Diem e queriam conversar, refletir sobre como tema sexualidade e direito a reprodução, começaram a participar de espaço de debates. Em 2009, no Seminário AIDS e Deficiências: Aprofundando a Relação, realizado em João Pessoa, um jovem com Síndrome de Down reivindicou seus direitos, apresentando a dificuldade de participação por falta de acessibilidade, então pediram que as próprias pessoas pudessem falar sobre ter uma prática acessível, que fosse apoio e favorecesse a participação. Assim, esse grupo, coordenado por uma profissional, relata e oferece dicas, sobre recursos de acessibilidade. Entre muitas, seguem algumas sugestões:

  1. Posicione-se “olho a olho”, para enfatizar a sua presença e manter a atenção e a escuta;
  2. Fale devagar;
  3. Apresente uma idéia ou informação de cada vez;
  4. Antes da segunda informação, verifique se a primeira foi realmente compreendida;
  5. As informações devem ser objetivas e apresentadas de forma simplificada. Quanto menos palavras usar para explicar, melhor;
  6. O apoio visual é sempre um grande complemento à informação apresentada verbalmente ou por escrita. Desta forma, esquemas gráficos, desenhos e outros tipos de imagens ajudam muito a compreensão;
  7. É importante lembrar que nem todas as pessoas com deficiência intelectual são alfabetizadas;
  8. Os gestos, a dramatização de situações, também são boas estratégias para facilitar a compreensão;
  9. Em situações de muitos estímulos o “GRILO” um bom recurso. Isto é, alguém que se disponibilize a cumprir a função interlocutora da pessoa com deficiência intelectual, criando adaptações para que esta possa compreender e participar da situação de forma mais íntegra.

A partir desses exemplos é possível entender que a participação, autonomia e independência são desejos das pessoas com deficiência intelectual.

O que esse grupo apresenta é uma forma de garantir a acessibilidade e, no decorrer do livro, os pontos de vista sobre vários aspetos da vida adulta são colocados, como uso do dinheiro, sexualidade, família, entre outros.

A acessibilidade para pessoa com deficiência intelectual começa pela mudança de atitude, no olhar de forma digna, entendendo o outro como sujeito de direitos. Hoje é possível reconhecer outras práticas que colaboram para a mudança atitudinal e também como recursos de apoio. Uma delas é o método conhecido como “leitura simplificada”. O primeiro livro escrito em versão de linguagem simplificada foi na Suécia, em 1968 e, desde então, muitas organizações sociais de vários países tentam, com publicações e práticas, espalhar esse conhecimento (Plena Inclusión). No Brasil grupos como da Associação Carpe Diem, Movimento Down, Escola de Gente, o site PCD Legal entre outros fomentam o uso e a prática acessível. O livro Mude Seu Falar que Eu Mudo Meu Ouvir é outra tentativa e exemplo do método fácil leitura ou leitura simplificada.

Algumas dicas são importantes como estas em relação ao vocabulário: usar palavras curtas, linguagem mais informal; textos com frases curtas; priorizando a idéias principais, não com linguagem infantil; não imprimir frente e verso, fonte Arial, Calibri, Tahoma ou Verdana, sugere-se fonte 14 ou 16, mas é preciso avaliar; uso de imagens, filmes são dicas importantes, escrita e fala mais objetivas utilização de exemplo de comparação.

Um exemplo que a sociedade começa a se interessar em favorecer a participação através de estratégias acessíveis aconteceu em 2018, na cidade de Santo André. Realizou-se o dia de cadastramento de currículos, para região do ABC. A equipe organizadora, preocupada em dar acesso e oportunidades para todos, pensou em detalhes importantes que gerariam frutos como elevar o número de contratações, aumento do acesso a empresa a futuros candidatos para vagas, possibilitando que todos pudessem, através dos cadastros, fazer uma apresentação inicial.

Durante o preparo para o evento foi pedido que a ficha de cadastro pudesse ser acessível para a pessoa com deficiência intelectual. No processo contou-se com a participação de uma profissional e de uma pessoa com deficiência intelectual, que fizeram sugestões com base nas indicações do jovem com deficiência e nas referências do método de “Fácil Leitura”.

A utilização da prática da acessibilidade na comunicação é um meio favorecedor para a retenção nos ambientes organizacionais. Atualmente há muitos exemplos de colaboradores com deficiência intelectual comprometidos com as empresas em que trabalham, com anos de dedicação, com planos de carreira. Um recurso importante que tem colaborado muito é o uso da metodologia do Emprego Apoiado. Foi criada na década de 70 nos Estados Unidos, com a preocupação de atender pessoas com deficiência que não conseguiam entrar no mundo do trabalho, ou mesmo permanecer e que tem se espalhado pelo mundo todo. No Brasil essa prática acontece desde a década de 90, com a presença de organizações sociais aderindo à prática, formações de associações de representação com foco na divulgação e no projeto de lei para regulamentar a metodologia e os profissionais que dela fazem parte, ofertando o serviço a todos que dela precisam (Cf. DELGADO-GARCIA, SASSAKI, & BETTI, 2011).

A quebra de barreiras atitudinais e a utilização de recursos de acessibilidade favorecem a autonomia, a independência, a construção da vida independente. O uso de símbolos, linguagem simplificada, colabora no desenvolvimento do projeto de vida das pessoas com deficiência intelectual, quanto à compras de bens e serviços, na utilização de transporte públicos, na participação de reuniões e treinamento de equipe, no entendimento de debates políticos, na participação ativa em ambientes escolares e de trabalho, na expressão de seus desejos e escolhas.

Como exemplo da construção da autonomia e busca da vida independente, apresentamos Júlio, um rapaz com deficiência intelectual, que mora em São Paulo e que deseja continuar trabalhando na empresa onde já está há mais de 10 anos. Essa rica trajetória se deu com os espaços conquistados por ele, dentro do ambiente de trabalho, participando da cadeia produtiva de forma plena, de reuniões e treinamentos. Fora do ambiente de trabalho, Júlio tem amigos, tem atividades de lazer pagas pelo seu salário, utiliza transporte público e colabora para que outras pessoas com deficiência intelectual também conquistem essa autonomia.

Júlio tem projeto de vida para o seu futuro profissional e pessoal. Tudo isso com suporte de sua família e de uma rede de apoio, da qual ele tem domínio e acessa quando julga necessário.

Com esse breve exemplo, pode-se notar as mudanças históricas referente a participação plena e a busca da autonomia e independência. Através da lei de cotas, Julio foi contratado e com apoios adequados conquistou seu espaço na empresa onde permanece há 10 anos. Através do trabalho tem acesso ao consumo e participação em outros ambientes, como espaços de lazer. Participando ativamente da comunidade utiliza recursos da comunidade como transportes públicos variados. Com esse poucos dados é possível perceber que hoje, não é possível não olhar para pessoa com deficiência intelectual como sujeito de direitos, como parte da sociedade, no papel de consumidor, de cidadão.

A comunicação acessível é um meio importante, para que Julio e outros possam ter acesso à informação, para que contribuam com opiniões e compreendam o funcionamento de serviços, entre outros.

Para saber mais:

ESPIRITO SANTO, Ministério Público do Trabalho, PCD Legal: Acessível para todos. Disponível em < http://www.pcdlegal.com.br/>

FUJIHIRA, C.Y.( Org), et al. Mude seu falar que eu mudo meu ouvir. Associação Carpe Diem, São Paulo, 2012.

RIO DE JANEIRO, Orientações Gerais da Construção de texto leitura fácil no movimento down, 2013. Disponível em < http://www.movimentodown.org.br/2013/10/orientacoes-gerais-da-construcao-de-texto-de-leitura-facil-no-movimento-down/>

SAO PAULO, Transformadores 2012. Disponível em < https://www.youtube.com/watch?v=5OlVAXxODkQ>

SAO PAULO, O Valor que os colaboradores com síndrome de Down podem agregar `as organizações, 2014. Disponível em < https://alana.org.br/mckinsey-pessoas-com-sindrome-de-down-podem-agregar-valor-as-empresas/>

Bibliografia:

ESTADOS UNIDOS, American Association on Intellectual and Developmental Disabilities- AAIDD. Disponível em <https://aaidd.org/home>

BRASIL, Associação Nacional Emprego Apoiado - ANEA. Disponível em <https://www.aneabrasil.org.br/>

CARVALHO, E.N.S., Maciel, D.M.A. Nova Concepção de deficiência mental segundo a American Association on Mental Retardation- AAMR: Sistema 2002, Temas em Psicologia CBP, Ribeirão Preto, v.11, n.2, p.147-156, Março 2005

DELGADO-Garcia, J. C., Sassaki, R. K., & Betti, A. P. (2011). Método do Emprego  Apoiado. In P. C. N. de T. A. E. e P. para elaboração de P. de I. P. Cnp.-P. 48-6257/2007-0 Jesus Carlos Garcia Delgado (Coord.) (Ed.) (ITS Brasil, p. 118). São Paulo.

FUJIHIRA C.Y.( Org), et al. Mude seu falar que eu mudo meu ouvir. Associação Carpe Diem, São Paulo, 2012.

GAGHETTI, F.C., Medeiros,J.G.,Nuerberg. A. H. Breve História da Deficiência Intelectual, Revista Eletrônica de Investigación y Docencia ( REID), Espanha, v.10, p.101-116, Julho 2013.

GERALDO N., Propósito. In Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência- versão comentada, Brasilia, p.25-27, 2008

GONZALEZ, A.M.A. et al. Hacia la insercíon socio-laboral desde la planificación de apoyos en los servicios sociales y educativos, Revista DI, São Paulo, n.12, p 36-43, julho/dezembro 2017.

BRASIL, McKinsey&Company. The value that employees with Down syndrome can add to organizations. 2014. Disponível em <https://www.mckinsey.com/industries/social-sector/our-insights/the-value-that-employees-with-down-syndrome-can-add-to-organizations>

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SCWARTZMAN, J, S, Lederman, V. R. G. Deficiência Intelectual: causas e importância do diagnóstico e intervenção precoces. Inc.Soc., Brasilia, v.10 n.2, p.17-27, jan./jun.2017

ZUTIAO, P., et al. Avaliação da intensidade de apoios em condutas adaptativas de jovens com Deficiência Intelectual. Revista DI, São Paulo, n.11, p 4- 11, Janeiro/ Julho 2017

temas como mediação. Como mediadora, acompanha jovens com deficiência intelectual e grupo de Autodefensores. Em 2017- Representou o Instituto Carpe Diem, na ONU- NY, apresentando o trabalho de consultoria em empregabilidade e pessoas com deficiência intelectual.